L'Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia ONLUS si è costituita a Udine il 14 gennaio 2004 per volontà di pazienti emofilici, coagulopatici e trombofilici che hanno sentito la necessità di riconoscersi in un'associazione per incontrarsi, conoscersi e confrontarsi sulle tematiche inerenti la patologia; confronto di esperienze di vita, di percorsi umani, sociali e terapeutici.
L'associazione non ha fini di lucro ed intende perseguire finalità di solidarietà sociale e specificatamente:
- far conoscere a tutti la malattia e le sue complicanze attuali in modo da sfatare le varie "leggende metropolitane" ed i pregiudizi che aleggiano attorno alla parola EMOFILIA;
- sostenere e stimolare l'applicazione nella Regione dei livelli necessari di servizio nonché la risoluzione dei problemi familiari, scolastici e professionali;
- informare, educare, stimolare e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell'assistenza clinica e sociale ed al potenziamento della ricerca scientifica nel settore delle malattie della coagulazione e delle trombosi;
- promuovere ed organizzare direttamente o in collaborazione con altre associazioni tutte le attività, compresa la raccolta di fondi connessa allo scopo sociale, finalizzate a stimolare, favorire e finanziare progetti sociali.
La nostra associazione aderisce alla Federazione Nazionale delle Associazioni Emofilici Onlus (FedEmo); aderisce al Centro Servizi Volontariato del Friuli Venezia Giulia.
L'associazione ha contribuito alla nascita del primo centro regionale dell'emofilia che ha sede presso l' Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine. Ha raccolto i fondi per il finanziamento di una borsa di studio ad un medico specializzando che coadiuvi il personale del centro potendo così garantire una migliore assistenza ai pazienti coagulopatici.
L'Associazione contribuisce a promuovere il programma PUER che coinvolge le famiglie dei bambini emofilici del triveneto.
