Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia
E-MuOviti: partecipa al webinar!
Il Comitato Giovani di FedEmo, per favorire una maggiore partecipazione alla vita associativa, ha ideato il progetto Iscriviti per seguire i webinar associati al progetto.
La partecipazione è libera e gratuita, basta iscriversi online: registrati ora!
Emergenza Coronavirus (Covid-19) - COMUNICAZIONE A.I.F.A.
Misure transitorie relative alla proroga dei piani terapeutici AIFA in tema di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da Covid-19
In considerazione della necessità di ridurre il rischio di infezione da SARS-CoV-2 nei pazienti anziani e/o con malattie croniche, limitando l’affluenza negli ambulatori specialistici al fine di ottenere il rinnovo di piani terapeutici di medicinali soggetti a monitoraggio AIFA web-based o cartaceo, AIFA comunica le seguenti disposizioni transitorie. Tali misure saranno valide per il tempo strettamente necessario alla gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19.
comunicato_proroga_PT_AIFA_11-03-2020
Emergenza Coronavirus (Covid-19)
In merito ad eventuali problematiche di approvvigionamento e consegna farmaci, collegate all'attuale emergenza per il Covid-19, pubblichiamo le note informative ricevute da alcune case farmaceutiche. Altre aziende hanno preannunciato l'invio di comunicazioni che inseriremo in questa pagina non appena le avremo ricevute.
Raccomandiamo comunque di mantenere i contatti con l'Associazione ed il Centro regionale di riferimento.
Speciale Covid-19 collegamento alla pagina dedicata su FedEmo.it
Emofilia dalla A alla Z - Social Club
Nuovo progetto digitale "Emofilia dalla A alla Z - Social Club" destinato ai pazienti emofilici, ai loro caregiver e agli operatori sanitari.
Il progetto, nato dalla collaborazione tra HNP (Healthcare Network Partners) e l'associazione pazienti FEDEMO, con il contribuito incondizionato di Bayer, si articola in una serie di eventi digitali durante i quali verranno affrontate tematiche connesse alla terapia in generale e agli altri aspetti corollari che caratterizzano in maniera sostanziale la vita delle persone con emofilia.
Per partecipare agli eventi in programma è necessaria la registrazione che può essere effettuata sul sito emofiliasocialcub.it
Emergenza Covid-19
Raccomandazioni per pazienti con Emofilia
La Federazione delle Associazioni Emofilici mette a disposizione una ricca ed aggiornata raccolta di informazioni su Covid-19 ed Emofilia. Per visitare la pagina dedicata clicca qui.
Emofilia A: il dialogo continua
Se vuoi rimanere informato su questo progetto visita il sito Emofilia A - Il dialogo continua | Emofilia A - Il dialogo continua (dialoghiemofilia.it)
Comunicato AICE sulla vaccinazione nei pazienti affetti da MEC
Sul sito dell'AICE un articolo fa il punto sulla vaccinazione nei pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC).
L’articolo parte dalle linee guida di indirizzo relative alla vaccinazione anti- SARS-CoV-2 da attuarsi anche nella popolazione dei pazienti affetti da emofilia ed altre MEC, promulgate congiuntamente da World Federation of Hemophilia (WFH), European Association for Haemophilia, Allied Disorders (EAHAD), European Haemophilia Consortium (EHC), U.S. National Hemophilia Foundation (NHF) a fine dicembre 2020.
Leggi l’articolo completo sul sito dell’AICE
Insieme per Elia!
Elia è un giovane ragazzo emofilico divenuto paraplegico a seguito di incidente. FedEmo ha deciso di accogliere la richiesta di lanciare una campagna di supporto al ragazzo, in sinergia con Fondazione Paracelso, finalizzata all’acquisto di protesi bioniche. Nonostante un forte sconto applicato dalla società produttrice, è comunque necessario raggiungere la cifra di 140 mila euro.
Vi invitiamo dunque a dare una mano a Elia per la realizzazione del suo progetto di vita futura, versando la somma che vorrete destinare con bonifico sul conto corrente appositamente dedicato, intestato a Federazione delle Associazioni Emofilici e con causale: Insieme per Elia!
Queste le coordinate IBAN del c/c: IT62W0848730751000310101278
Prossimamente, sul sito web di FedEmo sarà inoltre possibile contribuire alla raccolta fondi anche tramite versamenti con carta di credito e Paypal.
La Federazione Italiana delle Associazioni Emofilici ha pubblicato un appello rivolto ai pazienti ucraini.
нення до пацієнтів з України, які мають гемофілію, хворобу фон Віллебранда та інші коагулопатії / Appeal to patients from Ukraine with Haemophilia, von Willebrand disease or another coagulopathy.
Повний текст звернення можна прочитати на сторінці
Il team di Piano C comunica che sono aperte le candidature per la stagione 2023 dei campi di terapia ricreativa a Barretstown, in Irlanda. Nei mesi di giugno e luglio 2023 partiranno due gruppi di ragazzi e ragazze italiani per un totale di 30 adolescenti e 11 accompagnatori, con il seguente calendario:
Summer 1 Camp - 7 giorni - 10 ragazzi
Dal 16 al 22 giugno
Summer 2 Camp - 7 giorni - 20 ragazzi
Dal 27 giugno al 3 luglio
L'esperienza è pensata per ragazzi e ragazze italiani, tra i 13 e i 17 anni, affetti da patologia ematologica in quadro di stabilità o oncologica entro i 5 anni di trattamento.
Chi è interessato a partecipare all'iniziativa deve inviare la propria candidatura tramite e-mail a info@pianoc.org con oggetto Candidatura Stagione 2023.
Per maggiori informazioni visitare il sito Stagione 2023 - Piano C
