Comunicazione inoltrataci dalla segreteria di FedEmo.
Alle Associazioni,
Nel corso dell’incontro annuale AICE, svoltosi a Bologna dal 26 al 28 ottobre scorsi, è stata ufficializzata la nascita della Commissione mista tra medici e pazienti sui temi più cogenti del momento, per quanto concerne l’assistenza e la cura, tanto dal punto di vista clinico che sociale.
I soci di AICE si sono pronunciati a favore della creazione del gruppo di lavoro congiunto in un’apposita votazione sulla proposta.
FedEmo ha accolto con grande favore il pronunciamento e l’avvio di questo percorso comune, avendo già da tempo sollecitato AICE a intraprendere una concreta collaborazione con le Associazioni di rappresentanza dei pazienti, indispensabile a nostro giudizio per cercare di incidere su alcune delle maggiori problematiche che interessano oggi la nostra comunità.
Nelle intenzioni di FedEmo il gruppo neocostituito dovrà in prima istanza occuparsi del problema del recepimento e della effettiva realizzazione delle linee di indirizzo previste dall’Accordo sulle MEC, di quello relativo all’accesso per i pazienti emofilici alle nuove terapie e dei temi dell’emergenza e sicurezza dei pazienti (sui quali dovrà essere consolidata la collaborazione già in atto con i Progetti SAFE e Sa.me.da. LIFE).
Queste aspettative sono state riportate all’assemblea AICE dal Presidente FedEmo, Cristina Cassone che ha inoltre riferito ai vertici dell’AICE la diffusa richiesta proveniente dalle Associazioni locali affinché si affronti unitariamente un percorso di rivendicazione delle terapie oggi disponibili per la cura dell’epatite C.
A tale riguardo, ad AICE sono anche stati forniti gli aggiornamenti sui numerosi contatti politici che FedEmo ha intrapreso negli ultimi mesi per sensibilizzare le Istituzioni sul problema e illustrare loro le ragioni per cui è auspicabile un allargamento dei criteri di accesso alle nuove terapie antiepatite per i pazienti emofilici; incontri durante i quali sono stati sempre evidenziati ai diversi interlocutori tanto l’aspetto del danno subito dai pazienti a causa dei medicinali da loro obbligatoriamente utilizzati, che i motivi clinici per i quali sarebbe raccomandabile un loro trattamento, soprattutto in presenza di coinfezione. Inoltre, sono stati forniti ai politici e ai funzionari incontrati anche un prospetto ragionato dei costi connessi al trattamento di tutti pazienti emofilici interessati e i dati che evidenziano i possibili risparmi in termini complessivi, anche nel breve-medio termine, per il Sistema sanitario.
Il Presidente FedEmo ha infine espresso l’auspicio e la richiesta che venga attuato un reale ed efficace scambio di dati ed esperienze cliniche tra tutti i Centri di cura rispetto al tema dell’inibitore, aspetto che riguarda da vicino un gran numero di pazienti italiani intervenendo pesantemente sulla loro qualità di vita (ancor più nel caso di pazienti in tenera età) e che costituisce ad oggi la maggiore complicanza della malattia. L’auspicio è quello che tutte le informazioni utili a un adeguato management della problematica siano parimenti disponibili tanto al centro come in periferia e che anche i Centri più piccoli possano attingere al know how acquisito da chi ha l’opportunità di trattare un numero più elevato di casi.
Un caro saluto
La Segreteria
