Benvenuti nel sito dell'Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia A.P.S.
L'associazione si è costituita a Udine il 15 gennaio 2004 per volontà di pazienti emofilici, coagulopatici e trombofilici con lo scopo di promuovere le conoscenze sulle coagulopatie e sull'assistenza medica ai pazienti che ne sono affetti.
Questa attività è svolta in stretta collaborazione con il personale medico e infermieristico del Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine.
Staffetta Telethon Udine 24x1ora
Dalle ore 15.00 di sabato 30 novembre alle ore 15.00 di domenica 01 dicembre 2024 nel Centro Storico di Udine si terrà la Staffetta 24x1 ora per la raccolta fondi a favore della fondazione Telethon per la ricerca scientifica contro le malattie genetiche rare. La nostra Associazione parteciperà con una propria squadra. Puoi contribuire all'iniziativa come atleta, comunicando la tua disponibilità a segreteria@assoemo.it, oppure con una donazione tramite bonifico sul c/c dell'Associazione all'IBAN IT74 M087 1512 3000 0000 0719 473 - BANCA DI UDINE CREDITO COOPERATIVO specificando "Donazione per Telethon Udine 2024".
2004 - 2024
La nostra Associazione compie vent'anni!
Care associate e cari associati,
abbiamo il piacere di invitarvi, insieme ai vostri familiari, all'evento celebrativo del ventennale di fondazione dell'Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia A.P.S.
L'evento, ospitato all'interno del convegno "Giornate Friulane sulle Malattie Emorragiche e Trombotiche", promosso e diretto dal dott. Giovanni Barillari, si terrà venerdì 27 settembre 2024 alle ore 17:45 presso la sala Margherita dell'Hotel Là di Moret, via Tricesimo 276 - Udine, e vedrà la partecipazione, tra gli altri, della dott.ssa Cristina Cassone, presidente nazionale di FedEmo, della dott.ssa Laura Contino, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria, e la testimonianza di alcuni nostri pazienti. Chiuderemo l'evento con i ringraziamenti a persone particolarmente care alla nostra comunità e con l'annuncio di una importante iniziativa dell'Associazione.
Aspettandovi numerosi, inviamo molti cordiali saluti.
L'Organo di Amministrazione
DIALOGHI SULL'EMOFILIA A
I MEDICI INCONTRANO I PAZIENTI
Invito a partecipare all'evento Dialoghi sull'Emofilia A che si terrà a Illasi (VR) sabato 28 settembre 2024. L'evento è stato organizzato anche con la collaborazione delle associazioni di pazienti del Trentino, Veneto e Friuli Venezia Giulia. Coloro i quali fossero interessati a partecipare sono pregati di prendere contatto con la nostra associazione.
Per maggiori informazioni clicca qui.
Progetto FedEmo Nuvole lab
Attraverso un laboratorio di espressione rivolto ai genitori caregiver di figli emofilici (in particolare in tenera età) il progetto si propone di raccogliere il vissuto dei partecipanti rispetto a un rapporto genitore-figlio in molti casi reso complesso e ansiogeno dalla presenza della malattia. L'obiettivo è quello di aiutare i genitori caregiver a riappropriarsi delle proprie emozioni sottaciute e a gestire la relazione di accudimento dei propri figli senza che questa sia invasa dalla proiezione delle paure e dalle ansie genitoriali.
I genitori caregiver interessati a prendere parte al progetto possono riferirsi ai medici del Centro emofilia di riferimento o alla propria associazione di pazienti che provvederanno a trasmettere le loro adesioni.
Per leggere il razionale del progetto clicca qui.
Emofilia dalla A alla Z: Bologna 2 dicembre 2023
Incontro nazionale, in presenza, di Emofilia dalla A alla Z dedicato a emergenza e urgenza, con nozioni pratiche di automedicazione per i pazienti emofilici.
L'incontro è in programma il prossimo 2 dicembre a Bologna presso l'hotel Starhotel Excelsior. Nel corso dell'incontro verranno illustrate, con l’aiuto di esperti in emofilia, le nozioni di base dell’emergenza urgenza condividendo, attraverso sessioni di pratica, le best practice in materia.
L'iniziativa Emofilia dalla A alla Z è organizzata dall'agenzia NonSoloMeeting in collaborazione e con il patrocinio di FedEmo, con il contributo incondizionato di Bayer.
I posti disponibili sono limitati a circa 60 partecipanti, qualora si registrasse un numero più elevato di iscrizioni varrà come criterio di ammissione l'ordine di registrazione e il non aver già preso parte al primo incontro. Eventualmente, in caso di una forte domanda di partecipazione e su richiesta delle Associazioni, FedEmo si renderà disponibile a proporre un ulteriore terzo incontro, in altra città, nel corso del 2024.
Sede ed orari incontro
L'incontro, rivolto a tutti i pazienti e caregivers, si terrà a Bologna presso l'hotel Starhotel Excelsior, viale Pietro Pietramellara 51, a pochi metri dalla stazione ferroviaria di Bologna Centrale.
I lavori inizieranno alle ore 10:45 e termineranno alle ore 17:45.
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